病情分析：红细胞生成性原卟啉病不好，病情较严重，通常难以治愈，但可以通过药物治疗缓解症状。
该疾病是由基因突变引起的遗传性疾病，导致原卟啉代谢障碍，无法正常合成血红蛋白。由于其遗传性质，目前尚无根治方法，但通过药物治疗如氯喹啉可以减少皮肤对日光的敏感性，从而减轻症状。
此外，患者还可遵医嘱使用补铁制剂进行治疗，比如硫酸亚铁片、葡萄糖酸亚铁口服溶液等，以纠正缺铁状态。
针对红细胞生成性原卟啉病，患者应避免长时间暴露于阳光下，并采取防晒措施，如戴遮阳帽或涂抹防晒霜。