病情分析：红细胞生成性卟啉病是一种严重的遗传性疾病，无法完全治愈。
该疾病是由遗传性酶缺乏导致的卟啉代谢障碍，引起卟啉前体积累，进而引发的一系列临床表现。由于该病的病因与遗传有关，因此不能被彻底治愈。
此外，本病还可能伴随皮肤瘙痒、疼痛等症状，需注意避免日晒以减少光敏反应。
患者应定期监测血象和尿液中的ALA水平，并在医生指导下使用相应药物治疗，如水飞蓟宾胶囊、拉帕替尼等。