病情分析：红细胞生成性原卟啉病1型比较严重，需要及时就医进行专业治疗。
该疾病是由于ALA合酶基因突变导致的原卟啉代谢障碍，引起皮肤对日光高度敏感，若不及时治疗，可能导致皮肤癌等严重后果。因此，建议患者及时前往医院就诊，以便获得适当的治疗。
患者还可以遵医嘱使用维生素E乳、他克莫司软膏等药物进行辅助治疗。
对于红细胞生成性原卟啉病1型，患者应避免长时间暴露于阳光下，并注意防晒，以减少皮肤损伤的风险。