病情分析：小儿结节性硬化症无法治愈，治疗费用可能需要数十万至数百万不等。
该疾病是遗传性疾病，涉及多个器官系统，需要长期的综合管理，包括药物治疗、手术干预和定期随访。药物治疗的费用，如西罗莫司，可能需要持续使用，而手术干预的费用则取决于具体的手术方式和并发症的发生。此外，患者的病情活动性、治疗反应及是否伴有其他共患病也会影响治疗费用。
患者症状轻微或处于稳定期时，治疗费用相对较低，但需密切监测病情变化以减少医疗支出。
由于结节性硬化症的复杂性和终身管理需求，建议在专业医疗机构接受评估和治疗，并尽早启动多学科合作模式，以优化成本效益比。