病情分析：你好，我是山东省罕见病防治协会的，现在我们正在收集一些罕见病病人的信息，信息库建立以后，我们将像病人提供其相应疾病的最新研究进展和治疗方法等信息以便治疗。如果您愿意请像我们提供您的信息，这将有可能对您的治疗有帮助。我的联系方式：QQ570888315，tel：15964025816，