病情分析：

红细胞生成性原卟啉病的存活时间因人而异，与疾病的严重程度、治疗效果等因素有关。

红细胞生成性原卟啉病是一种常染色体显性遗传病，主要表现为皮肤、消化系统和神经系统症状，严重者可发生肝功能衰竭。本病以药物治疗为主，患者可遵医嘱使用羟氯喹、氯喹和维生素B6等药物治疗。如果患者病情严重，出现肝功能衰竭，存活时间可能相对较短，可能在几年左右，但如果患者病情较轻，积极治疗，存活时间可能相对较长，可能在十几年左右。

建议患者积极配合医生治疗，同时，避免日光照射，以免加重症状。