病情分析：结节性硬化症的存活时间因人而异，通常在数月至数十年之间。主要取决于病情活动性及治疗响应。
结节性硬化症是一种遗传性神经皮肤综合征，主要由TSC1或TSC2基因突变引起，导致皮肤、大脑、肾脏和其他器官出现异常生长。如果结节性硬化症的病情得到及时和适当的管理，如使用西罗莫司等靶向药物进行治疗，可以有效控制病情，减少并发症，此时患儿的预期寿命可能接近正常。然而，如果结节性硬化症的病情复杂，伴有严重的神经精神症状，如癫痫、智力低下等，且未得到及时有效的治疗，可能会导致生活质量下降，预期寿命缩短。
早期诊断和治疗对于改善结节性硬化症患儿的预后至关重要，可以减少并发症，延长患儿的存活时间。