先天性肌营养不良患者的生存期存在较大个体差异，需综合评估病情严重程度、治疗效果及并发症发生情况才能做出判断。
先天性肌营养不良属于遗传性肌肉病变，由基因缺陷导致肌肉组织进行性变性。典型临床表现包括逐渐恶化的肌无力、肌肉萎缩及运动功能障碍。临床观察显示，轻症患者若无严重并发症且体质良好，生存期可达10-20年或更长；而伴有心肺等重要器官并发症的重症患者，尤其是体质较弱者，生存期可能缩短至2-3年甚至更短。这种差异主要取决于肌肉受累范围、器官功能代偿能力以及医疗干预的及时性。
患者管理需重点关注以下两个维度：
1. 规范用药：在医生指导下使用糖皮质激素（如泼尼松）或免疫球蛋白等药物控制病情进展。
2. 生活管理：注意防寒保暖、保证充足休息，并增加优质蛋白（鸡蛋、牛奶等）摄入以维持营养状态。
