临床上并没有棘红细胞增多症能活多久的准确数据，建议积极配合医生治疗，提高生存质量。
棘红细胞增多症是一种罕见的遗传性疾病，会导致血液β-脂蛋白降低或缺乏，主要表现为口面部不自主运动、进食困难、步态不稳，还可能会伴随足底伸展反射、听力受损等情况。患者可遵医嘱服用地西泮片、苯巴比妥片等药物进行改善，也可以合理搭配使用氟哌啶醇片、艾司唑仑片等药物进行缓解，能够有效抑制病情发展，从而提高生活质量。如果患者并未积极配合医生治疗，任由病情发展，可能会出现肌肉强直、肌无力等情况，甚至会危及生命。
在平时生活中要保持积极乐观心态，避免精神压力过大，多与家人沟通交流，还要注意合理膳食，适当增加富含维生素以及蛋白质食物的摄入，比如火龙果、柚子、牛奶、鸡蛋等。同时，多加休息，避免过度劳累，有利于身体健康。