恶性神经纤维瘤病能活多久这种说法并不准确，虽然恶性神经纤维瘤病可对患者生命造成威胁，但若患者在早期确诊后积极采取治疗措施，例如手术治疗、放射治疗，不仅可以提高患者的生活质量，在一定程度上还能延长患者的生存时间。
1、手术治疗
对于恶性神经纤维瘤病的患者，其首选治疗方法为手术治疗，例如肿瘤切除术等，若患者还存在视力持续下降的情况，还需进行眼睛成形术，可阻止患者视力持续下降并使患者眼部保持正常的外观。
2、放射治疗
若患者存在手术禁忌症或者体质较差无法耐受手术，还可考虑进行放射治疗。另外，由于放射治疗会对患者造成放射性损伤，容易引起局部皮肤瘙痒、红肿、脱皮等现象，可遵照医嘱外用炉甘石洗剂或者是硼酸溶液等，少数患者还可伴有发热的情况，若体温在38.5℃以下，可使用退热贴进行物理降温，但如果患者体温已经到达38.5℃以上，可使用布洛芬、吲哚美辛等非甾体类抗炎药退热。
查出恶性神经纤维瘤病后，建议在医生的指导下及时治疗，控制病情，并且定期进行复查。